Карин дом: Национална програма по аутизъм

Фондация "Карин дом" и Пациентски организации "Заедно с теб" инициират Национална програма по аутизъм

Фондация "Карин дом" и Пациентски организации "Заедно с теб" заедно с писмо до институциите предлагат създаването на Нацинална програма по аутизъм.

Писмо-инициатива за създаване на Нацонална програма по аутизъм

До д-р Таня Андреева,
Министър на здравеопазването
До проф. Анелия Клисарова,
Министър на образованието и науката
До д-р Хасан Адемов,
Министър на труда и социалната политика

Копие до: 42-ро Народно събрание
Комисия по здравеопазване

Уважаема д-р Андреева, уважаема проф. Клисарова и
уважаеми д-р Адемов,

От 10 до 12 юни 2013 г. в гр. Варна се проведе Международна конференция по аутизъм с участието на над триста гости, сред които педиатри, анестезиолози, психолози, логопеди, социални работници, педагози, преподаватели, студенти и родители.

Организатори на събитието бяха инициативен комитет от „Карин дом”, начело с Мариана Николова – изпълнителен директор на фондацията, анестезиологът д-р Бистра Власакова от Бостънската детска болница и Сара МакФийтърс - доброволец от Корпуса на мира.

„Карин дом” е водещ център за рехабилитация и социална интеграция на деца със специални нужди и техните семейства.
Официални гости на конференцията бяха представители на Министерство на здравеопазването, Агенцията за социално подпомагане, както и представители на община Варна. Самата конференцията започна с поздравително писмо, изпратено специално от министъра на здравеопазването д-р Таня Андреева.
Специалистът по педиатрия при деца с проблеми в развитието и поведението д-р Рамзи Назир представи темата за диагностицирането на аутизма и медицинската оценка на състоянието.
Анестезиологът Д-р Бистра Власакова запозна аудиторията с някои от особеностите на анестезията при деца от аутистичния спектър.
Д-р Джейсън Травърс, ABA поведенчески анализатор, говори за разбирането и функционалната оценка на различните типове поведение при децата от аутистичния спектър, както и за Позитивната поведенческа подкрепа (ППП). Ерготерапевтът Даян Максън сподели своя опит на специалист в областта на сензорната интеграция – затруднения в сензорната преработка при лица с аутизъм и въздействието им върху поведението.
Мисията на Карин дом е подпомагане социалната интеграция на децата със специални нужди и техните семейства, чрез професионални услуги, подкрепа и повишаване степента на общественото съзнание.

С участниците на Международната конференция по аутизъм се обединихме около необходимостта от ангажирането на държавата към работата с деца от аутистичния спектър.

Уважаеми д-р Андреева, проф. Клисарова и д-р Адемов,
В тази връзка бихме искали да изразим нашето желание за създаване на Национална програма по аутизъм.

Защо да има Национална програма за аутизма?

Наличието на Национална програма за ранна интервенция при аутизъм ще е от полза за всички засегнати страни – децата с аутизъм, техните семейства, специалистите и държавата. Ранната интервенция е най-добрият начин да се намалят рисковите фактори и увеличат компенсаторните възможности на детето с аутизъм. Ранното идентифициране на тези деца е ключово за интервенцията и изисква наличието на добре подготвени специалисти, които да могат да извършват диагностика и оценка на състоянието на няколко нива:
1-во ниво обща оценка на развитието;
2-ро ниво скрининг за специфични нарушения;
3-то ниво - професионална оценка, която да подкрепи или отхвърли определена диагностична хипотеза/специализирани клиники за диагностика в системата на МЗ – или детски психиатър, детски невролог, клиничен психолог, логопед - специализирали в диагностика на определени нарушения
4-то ниво - функционална оценка на възможностите на детето във връзка с планиране на интервенциите и обучителните методи при всеки индивидуален случай/това да се извършва в специализирани центрове за работа с деца или ресурсни центрове, ангажирани с интегрирането на децата.
Националната програма за деца с аутизъм следва да съдържа правила и методика, които ще подпомагат и информират родителите и специалистите за стъпките, които трябва да се следват, както и за наличните центрове за интервенция в страната ни, които са се специализирали и предлагат иновативни и основаващи се на доказателства терапевтични и обучителни методи на работа при аутизъм.
В последните години информираността по отношение на аутизма в България се е повишила, но малко се знае какво следва след поставяне на диагнозата аутизъм, което е свързано с изключителен стрес за семействата на тези деца и специалистите, които ги обслужват, много често достъпът до специалистите и терапевтичните центрове е изключително затруднен и свързан не само с преодоляване на разстояния, но и с много финансови препятствия.

Наличието на Национална програма по аутизъм, която да посочва кои са практиките основаващи се на научни доказателства ще допринесе до повишаване на информираността родителите и семействата и ще намали допълнителните рискове, които могат да причинят алтернативните и недоказани методи на терапевтиране, свързани с отказ от редовни ваксинации, детоксикация, крайни и рестриктивни диетични режими, прием на хранителни добавки (вулканичен прах, есенции) с недоказани ползи за подрастващите.
На този етап в България липсва база данни за общият брой деца и/или възрастни, които се обслужват от МТСП, МЗ, МОН, необходима е координация на съответните ресори по темата, с активното участие и подкрепа на пациентски организации , експерти по аутизъм и представители на различни институции/центрове за работа с деца и семейства.
Липсата на университетски програми, които да предлагат магистърски специалности или следдипломни обучения за специалисти, свързани с диагностицирането, оценката на тежестта от аутизъм, както и терапевтичните и обучителни методи, е наложително да попадне във фокуса на бъдещата стратегия.

Уважаеми д-р Таня Андреева, проф. Клисарова и д-р Адемов,
Надяваме се на вашата подкрепа като представители на трите институции за ангажиране на държавата към децатас аутизъм.
Предлагаме създаването на Работна междуведомствена група с участието на експерти и неправителствени организации.

С уважение:

 Мариана Николова, Изпълнителен директор Председател, Фондация „Карин дом”

Пенка Георгиева, Председател, Пациентски организации „Заедно с теб”