Несъгласие за закриване на Национален раков регистър

Подкрепа за Националния раков регистър

Становище

Относно: Проект на Наредба за изменение и допълнение на Наредба № 30 от 2010 г. за утвърждаване на медицински стандарт "Медицинска онкология" - Национален раков регистър.

Пациентски организации „Заедно с теб“ сме категорично против закриването на Национален раков регистър (НРР) и създаването на такъв от Националния център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА).

Само експерти познават в детайли същността и функциите на НРР. Факт е, че е невъзможно да се събира, коригира, обобщава и анализира такъв обем от информация от обикновените чиновници в НЦОЗА, които нямат не само задълбочени познания в областта на рака, но бихме казали и никакви, както и без прякото участие на специалистите от СБАЛО за интерпретацията на данните в него. Съществен момент е също и анализът и съпоставянето на информацията, което не може да се прави от неспециалисти в областта.

От проведени разговори с онколози разбираме, че с тях не е предварително обсъдено закриването на действащия Национален раков регистър и те научиха от нас за готвената необоснована и непрецизирана промяна в Наредба № 30.

От консултации с експерти установихме, че НЦОЗА категорично няма капацитет и възможности да регламентира, събира и поддържа информационна база данни от 700 000 записа за злокачествените заболявания по ред, определен от международните стандарти и ръководства.

Още от създаването си през 1951 г. в структурата на Националния институт по онкология (сега СБАЛО), Националният раков регистър предоставя ценна и пълна информация за разпространението и тенденциите на раковите заболявания в страната на различни институции и отделни физически лица.

Експертите, които работят в действащия Национален раков регистър са се утвърдили в годините. Ръководителят, проф. Здравка Валерианова, работи от 35 години, текучество на кадрите няма, последният експерт е назначен преди 15 години, което е гаранция за екипност, професионализъм и отговорност към нашето здраве.

Като пациентски организации бихме искали да попитаме какво ще се случи с пълнотата и качеството на данните за рака в България. Очаквано е, че ненавременното, несъгласувано и необосновано закриване на добре работеща действаща структура ще доведе до срив на дейност, която е доказала своята ефективност през годините и която е получила международно признание за качество.

Съществуването и организирането на дейностите по водене на НРР са изцяло съобразени с Европейските и международните стандарти и ръководства в тази област.
Националният раков регистър, след одит от Международната агенция за изследване на рака (IARC) в Лион, Франция, е приет за пълноправен член на Международната асоциация на раковите регистри (IACR) и Европейската мрежа на раковите регистри (ENCR), което е чест и признание не само за самия регистър, но и за здравеопазването в България.

Очакваме Министерство на здравеопазването да не разруши един от най-старите в Европа, работещ и ефективен Национален раков регистър.
Като пациентски организации сме силно притеснени от липсата на диалог между Министерство на здравеопазването и експертите-онколози.
Самоволните промени от страна на Министерството са заплаха за нашето здраве, особено на нашите пациенти с онкологични заболявания.
Обяснението, че предстои само преместване на регистъра според нас цели единствено да подведе обществото за отчитане на дейност.
Призоваваме Министерство на здравеопазването да спре с несъгласуваните експерименти за промени, защото министрите идват и си отиват, но ние, пациентите оставаме и носим последствията.

С уважение: Пенка Георгиева
Пациентски организации „Заедно с теб”