Предизвикателства пред пациентите с пулмонална хипертония

Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония

Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония организира Кръгла маса:  "Предизвикателства пред пациентите с пулмонална хипертония в България" 

Кръглата маса се провежда в болница "Света Екатерина", гр. София на 10-ти септември 2013 г. с любезното съдействие на Изпълнителния директор на болницата, проф. Генчо Начев.

"За нас, като пациенти с пулмонална хипертония е важно да получим разбиране от обществото и познаване на нуждите ни", заяви председателят на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония, г-жа Наталия Маева, която е инициатор и организатор на това престижно международно проучване, което ще бъде представено и в България.

„Смятам, че е от огромно значение да говорим за пулмоналната хипертония и да осигурим на пациентите в България и техните семейства психологическата, медицинската и експертна подкрепа, от която те се нуждаят.  Именно затова подобни събития, в които хората чрез участието си демонстрират своята съпричастност към пациентите, са много важни. Те им осигуряват емоционална подкрепа, а за пациентите тя е толкова важна, колкото и правилно провежданото лечение,” отбеляза  г-жа Наталия Маева.

Пулмоналната хипертония е рядко заболяване, което води до стесняване на кръвоносните съдове в белите дробове

Артериите, които пренасят кръв от сърцето до белите дробове се стесняват по причини, които все още  не са напълно установени. Сърцето се опитва да изтласка кръв през стеснените артерии. Кръвно налягане в белите дробове се повишава и сърцето се уголемява. С течение на времето преумореното сърце се износва, което може да доведе до сърдечна недостатъчност.

Симптомите на пулмоналната хипертония включват недостиг на въздух и лесна физическа умора, а понякога замаяност и пристъпи на загуба на съзнание

Пулмоналнатата хипертония често се бърка с астма, сънна апнея, ХОББ или други общи заболявания, което забавя поставянето на правилна диагноза с години. Липсата на адекватна терапия може да бъде фатално за живота на пациента. До този момент в България липсват препарати за интравенозно приложение при пациенти с пулмонална хипертония от групата на простеноидите. За пациентите е особено важно да получат достъп до европейски клиники, в които се извършва трансплантация на бели дробове или комбинирана трансплантация на сърце и бял дроб. Това би ги върнало към нормален живот.

"Считаме, че един такъв престижен форум, като тази Кръгла маса на тема: "Предизвикателства пред пациентите с пулмонална хипертония в България" ще даде възможност повече хора да се запознаят с емоционалните аспекти на това заболяване, необходимостта от ангажиране на държавата и осигуряване на качествен живот на тези пациенти с това рядко заболяване", заяви г-жа Пенка Георгиева, председател на Пациентски организации "Заедно с теб", които подкрепят организирането на Кръглата маса.

Интердисциплинарен подход за цялостната грижа за пациентите живеещи с пулмонална хипертония

Българско общество на пациентите с пулмоналана хипертония (БОППХ) е сред 17–те пациентски организации в Европа, които през 2013 година представят резултатите от международното изследване, което разкрива спешната нужда от цялостна грижа на пациентите живеещи с това рядко заболяване.

Стремежът е не само да се подпомогне и обясни спецификата на всекидневното общуване на страдащите от пулмонална хипертония и полагащите грижи за тях, но и  да бъде споделен и опитът им с други пациенти и техните асистенти, лекари, здравни специалисти и с определящите политиката в здравеопазването, за да се подчертае необходимостта от създаването на ефективен стандарт в тази насока.

Проучването е сред  455 пациенти, техни близки и асистенти от пет европейски държави - Франция, Германия, Италия, Испания и Великобритания (326 пациента и 129 асистента) в пет основни боласти на въздействие: физическо, практическо, социално, емоционално и информационно.

Това е първото проучване, което обръща поглед както към пациента, така и към неговите близки. Ето защо пациентските организации призовават за по-голямо разбиране на широкото социално и емоционално въздействие на пулмоналната хипертония върху пациентите, както и върху тези, които се грижат за тях, а също и на необходимостта от по-добра организация за хората, засегнати от това състояние. За да се гарантира медицинската и практическа приложимост на проучването бе използван мултидисциплинарен подход.

Резултатите от международното проучване за първи път бяха представени по време на 5-тия Световен симпозиум по пулмонална хипертония, който се проведе в Ница през месец февруари 2013 година.
Международното проучване за нуждите на пациентите с пулмонална хипертония и техните близки бе разработено под ръководството на водещи специалисти по това рядко заболяване съвместно с пациентски организации и с подкрепата на Actelion Pharmaceuticals Ltd., Швейцария.

Четирима от всеки пет пациента заявяват, че тяхната работна заетост е повлияна от заболяването, като близо половината са неспособни да работят, или пък имат нужда от помощ, за да работят. Цифрата се увеличава на девет от всеки десет пациента, в случаите, когато състоянието на пациента се е влошило, достигайки най-тежката форма на пулмонална хипертония. Работният капацитет на близките, които полагат грижи за болния също бива повлиян, като близо един от трима спира да работи или променя работните условия в резултат на това, че трябва да се грижи за болен.

Писана Ферари, вицепрезидент на Европейската пациентска асоциация по пулмонална хипертония (PHA Europe), заяви: „Тези данни предоставят ценен поглед върху негативните ефекти на пулмоналната хипертония в ежедневието и работата на пациентите и техните близки. Тези данни загатват за огромната необходимост от подобрение на предоставянето на грижи, свързани с цялостното въздействие на заболяването. Пациентските организации имат важна роля: заедно с професионалисти в областта на грижите за здравето да работят за постигане на по-добра подкрепа и повече ресурси. Крайната цел трябва да бъде подобрението на всички аспекти от живота на пациентите с пулмонална хипертония и техните близки, така че да могат да усетят радостта от най-добрите резултати и качество на живот, на които са способни”.

Много пациенти и техните близки съобщават за чувство на изолираност, често причинено от това, че заболяването им не винаги е физически видимо. Понастоящем, 50% от пациентите и техните близки усещат липсата на разбиране относно състоянието си и това допринася за тяхната изолация. В резултат на „свиването“ на социалния им свят, пациентите с пулмонална хипертония намаляват дейностите извън своя дом или времето, прекарано с приятели. 

Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония е основано през 2012 г. от група пациенти, страдащи от пулмонална хипертония и съмишленици, с цел да насърчи контактите и съпричастността между пациентите и  да подобри тяхното психическо и физическо благосъстояние чрез форми на подкрепа от личен, организационен и финансов характер.