Световна конференция за деца с лицеви аномалии, Пловдив

Необходим е Референтен център за деца с лицеви аномалии.

Днес, 24 септември 2013 г., във връзка със Световната конференция за превенция и лечение на вродените лицеви аномалии,

която ще се проведе от 25 до 27 септември в гр. Пловдив, по инициатива на Пациентски организации „Заедно с теб”, се състоя среща между д-р Мишел Групер, изпълнителен директор на Фондация Resurgens, г-н Гарет Дейвис, изпълнителен директор на Европейската организация на пациентите с лицеви аномалии, проф. Юрий Анастасов, завеждащ Отделение по Пластична хирургия към УМБАЛ “Свети Георги” – Пловдив, Жана Ангелова, председател на „Асоциация на пациентите с лицеви аномалии - АЛА” и Пенка Георгиева, председател на Пациентски организации „Заедно с теб” с д-р Нигяр Джафер, председател на Комисия по здравеопазване към 42-ро Народно събрание.

На срещата бяха обсъдени както европейските практики за лечение на пациентите с лицеви аномалии, така и българският опит в тази посока

Представителите на пациентските и родителски организации и д-р Нигяр Джафер се обединиха около ангажимента съвместно да се работи основно за преодоляване на първия шок на майката от раждане на дете с лицеви аномалии и срещу липсата на подкрепа и психологическа помощ от медицинските сестри и акушерките в родилния дом.
В България годишно се раждат около 150 деца с лицеви аномалии и за съжаление около една трета от тях биват оставяни в домове за деца, лишени от родителски грижи след съвети от страна на медицинския персонал в родилните домове.
От европейските организации смятат, че изоставянето на деца с лицеви аномалии в такива домове е недопустимо за държава от Европейския съюз и осъждат тази практика в България.

Друг належащ въпрос, който стои пред родителите на тези деца е захранването и необходимостта от осигуряването на обучени медицински сестри по хранене. Затова от Пациентски организации „Заедно с теб” предлагаме създаването на Наредба за компетентност на медицинските сестри, ангажирани към тези деца, тъй като в момента липсва както достатъчно обучен персонал, така и отзивчивост и подкрепа от лечебните заведения. Много често тези сестри по хранене не са допускани в родилните домове, поради липсата на нормативно уреден достъп и ангажимент. В България липсва също адекватно обучение на студентите за работа с деца с лицеви аномалии.

На срещата бяха обсъдени и други въпроси, засягащи тези деца и родителите, като създаването на Национален референтен център за деца с лицеви аномалии

Затова д-р Джафер пое ангажимент да предложи за разглеждане на заседание на Комисия по здравеопазване поставените въпроси и съвместно да се изготвят работни документи, които да уредят нормативно грижата и ангажимента на държавата за децата с лицеви аномалии.

--------------------------
Световна конференция за превенция и лечение на вродените лицеви аномалии. Една от целите на конференцията е тя да бъде организирана там където има най-много нужда като бъдат стимулирани изследователите и държавните институции от Източна Европа в превенцията и лечението на лицевите аномалии. Събитието е част от проектите на Европейската Научна Фондация, мрежата ЕВРОКЛЕФТНЕТ, МУ – Пловдив, ЕКO – европейска организация за лицеви аномалии, Българската Асоциация на пациентите с вродени лицеви аномалии и БАН с подкрепата на Пациентски организации „Заедно с теб”.
Лектори на Конференцията ще бъдат световно признати изследователи - Проф. Уйлям Шоу, Проф. Питър Моси, Проф. Гунвор Семб и др. Ще бъдат представени междуцентровите сравнителни клинични проучвания във всички аспекти от лечението – хирургия, ортодонтия, логопедия, оториноларингология, психология, сестрински грижи и помощ при хранене. Особено внимание ще бъде обърнато на проблемите на неравнопоставеността в системите на здравеопазването в Европа и социалната и здравна политика в страните от Източна Европа.