Удовлетворение: МЗ поема лечението на деца със спинална мускулна атрофия

МЗ поема лечението на деца със спинална мускулна атрофия

Пациентски организации „Заедно с теб“ изразяваме удовлетворение от стартирането от Министерство на здравеопазването на процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания и предприетите действия за осигуряване на лечението.

На заседанието на 9 януари 2019 г. на Обществения съвет на Фонда за лечение на деца бяхме запознати от лекарите за стартиращото обучение през февруари на български експерти в Букурещ за прилагането на нужното лекарство за спинална мускулна атрофия. Изказваме благодарност на лекарите, участващи в процеса.

Удовлетворени сме от ангажираността на Министерство на здравеопазването чрез свръзването му с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на съответните формуляри и поисканата информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2 в Румъния.

Очакваме в случай, че проблемът не може да бъде решен, Министерство на здравеопазването да поиска от Административната комисия официалното разглеждане на казуса с българското дете.

С уважение: Пенка Георгиева  

Пациентски организации „Заедно с теб”